Acusticus Neurom, Blog & liv

5 spørgsmål som jeg ville ønske, at du ikke spurgte mig om lige nu

undgaa-disse-spoergsmaal

5 spørgsmål som jeg ville ønske, at du ikke spurgte mig om lige nu

Needless to say… Det her er en svær tid, hvor jeg prøver at holde mig selv oppe mentalt. Jeg har for 6 måneder siden fået af vide, at jeg har en tumor kaldet Acusticus neurom. Tumoren sidder på min balancenerve (ved hjernen). Den trykker på forskellige nerver, der sidder samme sted og alt det, gør mit liv rigtig svært og meget uforudsigeligt. De sidste par måneder har været ekstra hårde og tilstanden er blevet sværere og sværere at leve med.

Men der er noget, der gør tiden endnu sværere for mig og det er de spørgsmål jeg bliver stillet i min hverdag. Så her er de 5 ting som jeg ville ønske du ikke spurgte mig om. Indlægget er ment som en information, men også som stof til eftertanke for dem som står os nær.

Hvordan har du det?

Der er selvfølgelig forskel på, hvem der spørger hvordan, men hvis du kender til min tumor og situation, så hold dig langt væk fra dette spørgsmål. Når du spørger mig om hvordan jeg har det, så graver du (måske ubevidst) også en masse følelser frem. I øjeblikket prøver jeg generelt at skubbe alle de negative/deprimerende emner lidt i baggrunden. Det sørgelige er så, at det her dét spørgsmål som jeg får mest. Nok 1-3 gange om dagen. Så der bliver der lige rippet lidt op i såret igen.

Hvordan går det?

Igen er der selvfølgelig forskel på, hvem der spørger hvordan, men lad være med at spørge hvis der egentlig ikke er brug for at tale om det. Det er utroligt hårdt at blive spurgt om, især fordi det jo ikke går godt. Det drejer samtalen hen på et emne, der er meget energi-krævende at tale om. Især fordi at dette spørgsmål, som regel handler om arbejde, hobbier og fremgang… i min verden i hvert fald. 

Hvad så med dit arbejde?

Puha, det her er en hård én. Når jeg bliver spurgt ind til mit arbejde gør det rigtig ondt. I en situation som min, så er mit fremtidige levebrød næsten det sidste jeg vil spørges ind til… Både fordi jeg ikke ved, hvordan mit fremtidige arbejdsliv bliver og også fordi jeg godt kan blive lidt træt af at vores værd som mennesker tit bliver gjort op i, hvor mange penge vi kan tjene. – Tænk på det et øjeblik

Jeg har i mange år stræbet efter at blive den bedste til alt jeg nu rørte ved. Karakterer, uddannelse og job. Jeg har også ofret meget, for at være hvor jeg er i dag, men hvad så når alt mit arbejde og fremgang rammer den her mur af uvished? Der er virkelig ingen garantier og derfor kan JEG ikke stille nogen garantier. Jeg ved nemlig INTET om mit livs udformning fremadrettet, så hvordan skulle jeg kunne fortælle det til dig?

Kan du ikke bare blive opereret?

Det her er en af de sure. Dig der kender mig ved, at jeg HADER ordet “Bare”. Jeg synes det er en lorte-ord… “Bare” henviser til at noget er nemt eller let. Når det bliver brugt som spørgsmålet ovenfor. Så bagatelliserer du min tilstand og får mig til at føle mig som en hypokonder eller et barn der har tabt sin is.

Så snart nogen spørger, så tændes der en lille flamme inden i. Forestil dig en lille lighterflamme *klik*. Hvordan du efterfølgende opfører dig, bestemmer om den omkringliggende dynamit antændes. Hvis den gør, så vil jeg højst sandsynligt undgå dit selskab, hvis jeg kan. Simpelthen fordi jeg ikke bryder mig om at få bagatelliseret en tilstand, der har ødelagt mit liv og fremtidsplaner for nu. Jeg VIL hvis du fortsætter i samme spor, fortælle dig præcis hvad jeg føler og tænker.

You don’t wanna go down that road

Kan du ikke bare lade være med at tænke på det?

Jeg sidder faktisk og griner aktivt lige nu. Det her er simpelthen det mest åndsvage spørgsmål for mig. No offence. Spørgsmålet ligger lidt i tråd med det ovenfor. En total bagatellisering og underkending af alt, som du sikkert lige har fået fortalt, hvis vi er nået til spørgsmålet her i samtalen. Spørgsmålet her viser mig, at du er lidt afstumpet og måske ligefrem lidt dum… Sorry, men sådan tænker jeg.

Selvom jeg SELV prøver IKKE at tænke for meget på det, så er jeg tvunget til det. Som et minimum så er jeg i kontakt med: Kommune, socialrådgivere, min chef og hans sekratær, min egen læge, min læge-kontakt på jobbet og min nærmeste familie. Alle vil have informationer omkring min tilstand og de fleste vil have en fuldstændig udredning og forklaring på hele emnet + opdateringer løbende.

Hvordan går det nu?

Hvad med nu?

Eller nu?

Udover disse, så er der også venner, bekendte, kollegaer etc. etc.

Så her vil jeg spørge dig – Hvordan skulle jeg kunne glemme det? Udover de 10.000 spørgsmål, så har jeg det jo ikke godt fysisk. Min tilstand ændrer sig fra dag til dag. Alt skal huskes og rapporteret tilbage til Rigshospitalet, så vi sammen kan vurdere, hvad der skal ske med mig.

Men hvad helvede, så skal jeg jo bare opereres ik?

*klik*

2 Comments

  1. Jeanette Henriksen

    Jeg kan mærke din frustationer igennem dine ord og det rammer mig. Jeg husker det så tydeligt fra mig selv, da jeg blev syg. Folk sagde altid de forkerte ting.. eller gjorde de..? Hvad er rigtig og forkert??

    Jeg drømte om forståelse fra folk, men med tiden fandt jeg ud af at det ikke fandtes.. Ingen kan forstå den situation man er i, før de selv har prøvet det. Jeg lærte med tiden at det er helt okay at folk ikke forstår min situation og mit liv, men hvis de bare kan acceptere mig som jeg er, så er man kommet langt. Accept er virkelig vejen frem. Både for en selv, men også for ens familie og venner.

    Forståelsen måtte jeg gi slip på.. Hvordan skal andre kunne forstå noget man ikke engang selv forstår.. Jeg husker tydeligt hvor frusterende folks mange spørgsmål var i starten, men i dag mindes jeg de mennesker der faktisk turde spørge mig om noget. Mistede utrolig mange mennesker i mit liv, netop fordi folk ikke turde snakke med mig eller være der for mig.. Så når jeg kigger tilbage nu, så ville jeg ikke ha været de dumme spørgsmål foruden. FOr de kom fra de mennesker som blev i mit liv..

    Knus Jeanette.. <3

    03 . 08 . 2017
  2. Jeres kommentarer redder mig - Reaktion på sidste indlæg

    […] har fået mange kommentarer og beskeder efter mit sidste indlæg: 5 ting som jeg ville ønske at du ikke spurgte om. Indlægget er hårdt for mange at læse og det var egentlig også derfor jeg måtte få det ud. […]

    07 . 08 . 2017

Leave A Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *