Månedlige arkiver

august 2017

jeg-skal-opereres-den-1-nov

Jeg skal opereres…

Jeg skulle trække vejret dybt inden jeg vendte tilbage til bloggen. Tusind tanker tordner rundt i hovedet lige nu. Tusind mennesker skal informeres og der er kun én til at gøre det. – Mig – I det her indlæg vil jeg fortælle lidt om de informationer jeg har fået indtil nu.

Acusticus Neurom typer

Der er 3 typer Acusticus Neuromer, så vidt jeg ved.

1. De der er i dvale, som ikke vokser længere

2. De der vokser normalt og langsomt 1-2 mm årligt

3. Dem der bliver betegnet som aggressive og vokser væsentlig mere end 1-2 mm. årligt.

Jeg fik den aggressive….

Lægen snakkede så hurtigt, at jeg knapt kunne følge med. På billedet var min AN, som mest af alt lignede en væltet isvaffel. Det var tydeligt at se at den var vokset… Meget. Det var surt, men det var også præcis det jeg havde forventet og forberedt mig på.

De sidste måneder har været virkelig udfordrende. Min stolthed har lidt mange knæk og jeg har ikke følt mig som mig selv…

Jeg fik egentlig klar besked. Den var den aggressive type AN, så jeg SKAL opereres lige meget hvad og min balancenerve er død, som følge af den voksende tumor. Der var ingen beslutninger at tage. Sådan var det bare. Jeg kan ikke lade være med at tænke på, hvis den ikke var blevet opdaget.

Operation med blandede følelser

Jeg skal opereres den 1. Nov. på Riget. De vil prøve, at lave en hørelses-bevarende operation og der er kun 1-2% chance for permanent ansigtslammelse. Kind of yay?Jeg skal være indlagt min. 3 dage på intensiv og 7-11 dage totalt på Riget. De skal operere, hvor de åbner bag ved øret. I den forbindelse trimmer de mig nok lidt, så måske skal ud og have ny fiks fritz, inden operationen?

Jeg gik fra Rigshospitalet og var egentlig OK. Jeg fik bekræftet, hvordan jeg havde haft det og hvordan udviklingen også havde været. Alt var normalt i forehold til situationen. Så jeg gik derfra og følte mig lidt mindre skør, hvis det giver mening? Jeg må nemlig ærligt indrømme, at alle disse symptomer har virket næsten absurde… Tænk at så “lille” en AN. Kan lave så meget ravage i et liv?

I må bære over med mig

Jeg ville gerne skrive mere, men mine dage går med virkelig mange sure gøremål for tiden. Sygedagpengecenter, arbejde, læger, forsikringer etc. etc. Det er helt vildt. Ikke nok med at mit hoved snurrer rundt på grund af nyheden, men den snurrer også rundt på grund af det tunge system, som jeg nu skal igennem… Life sucks lige nu.

Heldigvis har jeg et fantastisk netværk, familie og venner, og jeg får al den hjælp og opbakning jeg har brug for.

Tusind tak fordi du læste med, det betyder virkelig meget for mig og det er også opbakning i sig selv. Jeg håber vi ses igen og måske endnu bedre at vi ses i kommentarerne 🙂

Hav det fantastisk og vi ses :*

0 comment
Share:
acusticus-neurom-svar

Optakten til i dag

Da jeg i januar hørte om min Acusticus Neurom. Så vidste jeg ikke helt, hvad jeg skulle mene. Jeg havde nemlig ikke særlig kraftige symptomer endnu. I starten tog jeg bare hjem og på arbejde som jeg plejede. Efter nogle måneder begyndte jeg gradvist, at få det værre. Til sidst havde jeg det virkelig skidt og det endte med en fuld sygemelding og herefter en deltids sygemelding, som jeg stadig er på nu.

Jeg var ikke optimistisk

Jeg må ærligt indrømme, at jeg ikke var særlig optimistisk, både op til min scanning og her i dag hvor jeg fik svar. Det er der flere årsager til. Den vigtigste er, at jeg har det værre end i januar da jeg blev scannet sidst. Jeg ville simpelthen ikke kunne forstå, hvis min acusticus neurom ikke skulle være vokset… En af de mere permanente ting er nedsat hørelse, susen og hylen for øret. Jeg har stadig problemer med balancen og bliver bare generelt rigtig, rigtig træt.

Total benægtelse

Inden vi gik ind på riget. Sagde jeg til min mand “Hold kæft, hvor jeg bare håber, at alt det her er en fejl…” Flere gange har jeg været ramt af det der helt gennemtrængende håb om, at alt bare var en fejl. At alt jeg har oplevet bare har været en slags Placebo. Det her KAN bare ikke ske for mig! 30 år, der aldrig har røget eller taget stoffer og drikker måske to gange årligt. Det er bare unfair.

Sådan er jeg altså

I venteområdet på Rigshospitalets Øre-Næse-Hals-Ambulatorium sad jeg og ventede med min mand. En pige på kun 23 sad og græd ved siden af, vores blikke mødtes og jeg vidste med ét, hvad der skulle siges og ikke siges. Jeg ved jo selv, hvor uretfærdigt og hårdt det føles. Og jeg har bare en tendens til at løfte de, der er faldet. Det giver mig energi og glæde, at hjælpe igennem sorg, frustrationer, udfordringer og tab. Vi udvekslede numre med et gensidigt smil og ønskede vi hinanden held og lykke,. Hun gik ind til sin læge og i det øjeblik hun var væk, blev mit navn kaldt.

“Lise Sommerlund”

Uden på var jeg positiv og afslappet, men inden i var jeg bange, rigtig rigtig bange.

Et tværsnits billede fra min MR-Scanning blev lagt på bordet…

Det var ret tydeligt at min tumor (Acusticus Neurom) var vokset… rigtig meget. Crap, crap, crap 🙁

 

Igennem alt det her, har jeg prøvet at holde masken, være den stærke og holde mig ude af depressionens kløer.

Men er det okay, at græde nu?

8 comments
Share:
2-mr-scanning-acusticus-neurom
I dag er dagen, jeg skal ind på rigshospitalet og finde ud af om min tumor er vokset.

Min morgen inden svaret på 2. MR-Scanning

Da jeg vågnede i morges, skyllede der en bølge af nervøsitet og angst over mig… Fuuuuck det er i dag! Ugen er gået så hurtigt! Jeg fik følelsen af kvalme og samtidig en følelse af at blive kvalt. Jeg stirrede ind i væggen… Fuck, fuck, fuck…
Stille kom der en lille hånd, der aede mig på ryggen og en lille stemme der sagde “Mor sover, aAaaa”. Det var min søn Jules på 1½ år. Han er sådan et sødt, mildt og kærligt lille menneske. Stille gik min angst for fremtiden lidt i baggrunden. Jeg vendte mig om “Godmorgen skat” sagde jeg og et kæmpe smil bredte sig over det lille ansigt. “Skal vi stå op? Mormor sover inde i stuen” “Jaaaa og Karla” råbte han lykkelig. (Karla er min mors store hund, som min søn er meget glad for.) Hurtigt gled han ned fra sengen og løb grinene ind i stuen. Jeg fulgte efter – Dagen var skudt i gang. På trods af hårde tider, så er der bare ting, der stadig skal gøres og en søn der stadig skal have havregrød. Sådan er det jo.

Her kommer de dødelige detaljer

Vi har hverken gjort rent eller købt ind… Jeg har ikke kunnet samle mig om, at lave noget at spise. Så det endte med at jeg druknede mig selv i kaffe.

Da jeg ikke kunne ignorere sulten mere, blev det til 3 kiks med leverpostej. Vi har haft hovederne for fulde af måskeer til at tænke på indkøb. Kun det mest nødvendige er her til vores søn. Jeg havde ikke regnet med at blive påvirket sådan, men det er jeg. Øv øv øv.

Jeg har sluttet fred

Alt er kaos. Både i og udenfor hovedet. Jeg har sluttet fred med ikke at have et perfekt liv. Jeg gider ikke engang, at stræbe efter det. Jeg tror nemlig ikke på det perfekte livs eksistens længere. Læs også “Farvel til det perfekte liv”
Jeg tror mere på et lykkeligt liv, hvor jeg giver noget videre. Til min søn, mand, familie, venner og dig. Her kan jeg gøre en forskel.
Jeg er godt nok nervøs 🙁 wish me luck!
0 comment
Share:
12