Mere fra kategorien

Acusticus Neurom

jeg-er-blevet-interviewet-af-familiejournalen

Hovsa, var det i dag?

Jep, du læste rigtigt, for lang tid siden blev jeg interviewet af Familiejournalen. Tiden er gået, men nu er bladet ude. Lige pludselig stod jeg i min lokale Netto og kiggede på bladet, hvor min smukke søn og jeg griner på forsiden. Og mit navn står der “Gisp” det er lidt mærkeligt 🙂 Jeg tror det er vigtigt, at huske at jeg fortæller om MIN oplevelse og MINE erfaringer og at disse ikke gælder for alle Acusticus Neurom patienter. De som er ramt af AN har meget forskellige “følgeskader” eller symptomer. Nogle mærker næsten intet og andre har det værre end jeg. Hvis du vil læse mere og få et lille indblik i mit og min søns liv, så hop ned og find Familiejournalen i din lokale biks.

Jeg vil skabe fokus – så fremtidige patienter kan få det nemmere

Da jeg først fandt ud af, at jeg havde AN, så var der noget, der blevet meget klart, meget hurtigt og det var hvordan min livskvalitet dalede. Jeg blev rigtig, rigtig modløs og min ellers boblende personlighed svandt ind. Derfor valgte jeg at skabe nyt fokus, at fokusere på det positive i livet og på at se fremad. I stedet for at sammenligne mig selv med, hvem jeg var. Så forsøger jeg at se frem og fokusere på de ting i livet, som er vigtige for mig. Jeg synes tit at det er svært at se det positive i AN, MEN jeg har nemt ved at se det positive i at leve. Her er der bestemte teknikker jeg benytter mig af, prøver af og jeg lærer. Dem vil dele her på siden. Især som en slags hjælp til nye patienter.

Derfor rev jeg blogger-rødderne op

Jeg rev blogger-rødderne op, så jeg kunne starte på en frisk og sørge for, at alt mit nye indhold skulle være så clean og ægte som muligt. Her på siden er der stadig mange artkler og indlæg, der lader vente på sig. Og det er faktisk et led i mit projekt om ikke at se for meget tilbage. Her på min nye blog er intet farvet af, hvad man “burde” gøre som blogger. Det her er virkelig mig, som jeg er nu. Lise Sommerlund. Og jeg glæder mig til at lave en rigtig, rigtig fed og positiv blog, men samtidig med et upoleret syn på livet. Fordi som du nok også ved, så er livet nemlig ikke altid lige let 🙂

Her kan du få hjælp, hvis du har Acusticus Neurom eller vil vide mere

Acusticus Neurom Foreningen

Her kan du finde næsten alt (hvis ikke alt), der er værd at vide omkring AN, du kan også finde kontaktpersoner og vanvittigt mange nyttige links. Blandt andet AN’s facebook gruppe, som også virkelig kan anbefales. Både som ny og gammel patient. Os nye patienter, har brug de “gamle patienters” erfaringer. Så som gammel patient, kan du altså stadig gøre en kæmpe forskel.

Følg linket her: Acusticus Neurom foreningen

Tusind tak til dig derude, der læste med her på bloggen, det er her jeg ånder lige nu og det betyder rigtig meget at i følger med. Og jeg glæder mig til fremtiden, hvor jeg vil dele så mange fede ting med jer! I kan tilmelde jer i sidebaren (til højre på pc eller nederst på telefon) (, på facebook eller Bloglovin‘.

 

Hav det fantastisk og vi ses ♥♥♥

 

0 comment
Share:
jeg-skal-opereres-den-1-nov

Jeg skal opereres…

Jeg skulle trække vejret dybt inden jeg vendte tilbage til bloggen. Tusind tanker tordner rundt i hovedet lige nu. Tusind mennesker skal informeres og der er kun én til at gøre det. – Mig – I det her indlæg vil jeg fortælle lidt om de informationer jeg har fået indtil nu.

Acusticus Neurom typer

Der er 3 typer Acusticus Neuromer, så vidt jeg ved.

1. De der er i dvale, som ikke vokser længere

2. De der vokser normalt og langsomt 1-2 mm årligt

3. Dem der bliver betegnet som aggressive og vokser væsentlig mere end 1-2 mm. årligt.

Jeg fik den aggressive….

Lægen snakkede så hurtigt, at jeg knapt kunne følge med. På billedet var min AN, som mest af alt lignede en væltet isvaffel. Det var tydeligt at se at den var vokset… Meget. Det var surt, men det var også præcis det jeg havde forventet og forberedt mig på.

De sidste måneder har været virkelig udfordrende. Min stolthed har lidt mange knæk og jeg har ikke følt mig som mig selv…

Jeg fik egentlig klar besked. Den var den aggressive type AN, så jeg SKAL opereres lige meget hvad og min balancenerve er død, som følge af den voksende tumor. Der var ingen beslutninger at tage. Sådan var det bare. Jeg kan ikke lade være med at tænke på, hvis den ikke var blevet opdaget.

Operation med blandede følelser

Jeg skal opereres den 1. Nov. på Riget. De vil prøve, at lave en hørelses-bevarende operation og der er kun 1-2% chance for permanent ansigtslammelse. Kind of yay?Jeg skal være indlagt min. 3 dage på intensiv og 7-11 dage totalt på Riget. De skal operere, hvor de åbner bag ved øret. I den forbindelse trimmer de mig nok lidt, så måske skal ud og have ny fiks fritz, inden operationen?

Jeg gik fra Rigshospitalet og var egentlig OK. Jeg fik bekræftet, hvordan jeg havde haft det og hvordan udviklingen også havde været. Alt var normalt i forehold til situationen. Så jeg gik derfra og følte mig lidt mindre skør, hvis det giver mening? Jeg må nemlig ærligt indrømme, at alle disse symptomer har virket næsten absurde… Tænk at så “lille” en AN. Kan lave så meget ravage i et liv?

I må bære over med mig

Jeg ville gerne skrive mere, men mine dage går med virkelig mange sure gøremål for tiden. Sygedagpengecenter, arbejde, læger, forsikringer etc. etc. Det er helt vildt. Ikke nok med at mit hoved snurrer rundt på grund af nyheden, men den snurrer også rundt på grund af det tunge system, som jeg nu skal igennem… Life sucks lige nu.

Heldigvis har jeg et fantastisk netværk, familie og venner, og jeg får al den hjælp og opbakning jeg har brug for.

Tusind tak fordi du læste med, det betyder virkelig meget for mig og det er også opbakning i sig selv. Jeg håber vi ses igen og måske endnu bedre at vi ses i kommentarerne 🙂

Hav det fantastisk og vi ses :*

0 comment
Share:
acusticus-neurom-svar

Optakten til i dag

Da jeg i januar hørte om min Acusticus Neurom. Så vidste jeg ikke helt, hvad jeg skulle mene. Jeg havde nemlig ikke særlig kraftige symptomer endnu. I starten tog jeg bare hjem og på arbejde som jeg plejede. Efter nogle måneder begyndte jeg gradvist, at få det værre. Til sidst havde jeg det virkelig skidt og det endte med en fuld sygemelding og herefter en deltids sygemelding, som jeg stadig er på nu.

Jeg var ikke optimistisk

Jeg må ærligt indrømme, at jeg ikke var særlig optimistisk, både op til min scanning og her i dag hvor jeg fik svar. Det er der flere årsager til. Den vigtigste er, at jeg har det værre end i januar da jeg blev scannet sidst. Jeg ville simpelthen ikke kunne forstå, hvis min acusticus neurom ikke skulle være vokset… En af de mere permanente ting er nedsat hørelse, susen og hylen for øret. Jeg har stadig problemer med balancen og bliver bare generelt rigtig, rigtig træt.

Total benægtelse

Inden vi gik ind på riget. Sagde jeg til min mand “Hold kæft, hvor jeg bare håber, at alt det her er en fejl…” Flere gange har jeg været ramt af det der helt gennemtrængende håb om, at alt bare var en fejl. At alt jeg har oplevet bare har været en slags Placebo. Det her KAN bare ikke ske for mig! 30 år, der aldrig har røget eller taget stoffer og drikker måske to gange årligt. Det er bare unfair.

Sådan er jeg altså

I venteområdet på Rigshospitalets Øre-Næse-Hals-Ambulatorium sad jeg og ventede med min mand. En pige på kun 23 sad og græd ved siden af, vores blikke mødtes og jeg vidste med ét, hvad der skulle siges og ikke siges. Jeg ved jo selv, hvor uretfærdigt og hårdt det føles. Og jeg har bare en tendens til at løfte de, der er faldet. Det giver mig energi og glæde, at hjælpe igennem sorg, frustrationer, udfordringer og tab. Vi udvekslede numre med et gensidigt smil og ønskede vi hinanden held og lykke,. Hun gik ind til sin læge og i det øjeblik hun var væk, blev mit navn kaldt.

“Lise Sommerlund”

Uden på var jeg positiv og afslappet, men inden i var jeg bange, rigtig rigtig bange.

Et tværsnits billede fra min MR-Scanning blev lagt på bordet…

Det var ret tydeligt at min tumor (Acusticus Neurom) var vokset… rigtig meget. Crap, crap, crap 🙁

 

Igennem alt det her, har jeg prøvet at holde masken, være den stærke og holde mig ude af depressionens kløer.

Men er det okay, at græde nu?

8 comments
Share: